Он-лайн справочник организаций

ГосслужбыМагазиныМедицинаОбразованиеОтдых и спортРазноеУслуги
6 декабря 2019 года, Пятница


Тираж газеты — 6000 экземпляров.

Распространяется на территориях
Волоколамского, Шаховского
и Лотошинского районов Подмосковья.
Распространение и подписка
+7 (496) 362-11-28
Реклама в газете и других изданиях
+7 (496) 362-73-81


 

 


Надежда на жизнь

 Диагноз

– Наша дочка родилась абсолютно здоровой, – рассказывает мама девочки Анастасия Гопкина. – В месяц она держала головку, в четыре переворачивалась на животик, в семь месяцев – села, в восемь – поползла. А вот дальше… Дочка никак не вставала на ножки, и я стала волноваться. С этого момента и началась наша история.
В мае 2017 года маленькой Маше подтвердили редкий генетический диагноз – СМА (спинальная мышечная атрофия) второго типа. До недавнего времени эта болезнь считалась неизлечимой в подавляющем большинстве случаев и приводила к летальному исходу. Однако в августе 2019 года в России был зарегистрирован первый в мире препарат для лечения СМА. С одной стороны, пациенты с этим редким заболеванием получили надежду, с другой – все оказалось не так-то просто.
 
Первая неудача
Узнав о чудодейственном препарате, родители Маши Гопкиной стали собирать документы. С полным пакетом они обратились в Волоколамскую ЦРБ, а оттуда бумаги направились уже в Министерство здравоохранения Московской области. Конечной целью этого документооборота являлось произведение индивидуальной закупки препарата «Спинраза» для волоколамской девочки. Дело в том, что новейшее лекарство стоит баснословных денег. Одна доза «Спинразы» (5 миллилитров) оценивается в 7 миллионов рублей. Маше же требуется курс приема препарата.
– Спустя некоторое время документы вернули и отказали в закупке, – говорит Анастасия Гопкина. – Пояснили, что нам не хватает заключения областной врачебной комиссии. Но я изучала вопрос и знаю, что нет никакого приказа или закона о необходимости такой комиссии для индивидуальной закупки препарата. Тем более что у нас есть федеральное назначение на «Спинразу».
 
Новая попытка
Согласно официальному источнику, российские больницы уже начали закупку «Спинразы». Министерство здравоохранения Московской области – в их числе. Данный препарат всегда приобретается по индивидуальной закупке для конкретных пациентов. Сумма контрактов исчисляется десятками, а то и сотнями миллионов рублей.
– На данный момент мы не можем получить препарат, который так необходим нашей дочке, а ведь время идет, и она слабеет… – беспокоится мама. –  Но мы не опускаем руки и продолжаем бороться за право на получение лекарства. Сейчас Волоколамская ЦРБ выдала нам направление на областную комиссию в Московский областной консультативно-диагностический центр для детей, и мы планируем заново подавать пакет документов.
Редакция «ВН» направила официальный запрос в Министерство здравоохранения Московской области с просьбой разъяснить данную ситуацию.
 
Полина САФРОНОВА

Комментарии посетителей

Оставлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.

E-mail

Пароль


 
Регистрация
 
Напомнить пароль
 
Вернуться назад
О нас
Наши издания
Новости
Объявления
Наши мероприятия
Реклама
Контакты
Приложение к газете
Земельные участки и объекты недвижимости
Moscow Raceway
В Авангарде
В этот день
Вопрос недели
Города-побратимы Волоколамска
Достопримечательности
Жизнь района
ЖКХ
Золотое перо
Колонка Сергея Кутейникова
Королева номера
Краеведение
Криминал
Культура
Мгновения войны
Музеи, галереи и театры
Образование и спорт
Обратная связь
Персона
Политика
Праздник
Про кино
Проблема
Происшествия
Родились в Волоколамске
Соседи
У нас в Подмосковье
Число недели
Наши партнеры
Использование материалов без согласия редакции ЗАПРЕЩЕНО!
При цитировании ссылка на газету «Волоколамская неделя» обязательна.
Мнение авторов может не совпадать с мнением редакции.
Яндекс.Метрика
???????@Mail.ru